Ciudadanos Científicos

En las últimas décadas miles de familias han donado su ADN a centros de investigación con la esperanza de encontrar la causa de la enfermedad grave de uno de sus hijos. Gran ha sido la desilusión cuando estas familias luego del esfuerzo y esperanza de esta donación se dan cuenta que los laboratorios no les dan acceso a los resultados de la investigación y que todo este esfuerzo que en teoría ayudaría a avanzar la ciencia no tiene para ellos una consecuencia clara y concreta y nos les ayuda a aclarar la causa o encontrar un tratamiento para su hijo enfermo.

Es así como Sharon Terry, habla de ‘ciudadanos científicos’ en el artículo publicado hace unas semanas en el Wall Street Journal. Madre de dos hijos con enfermedades genéticas severas y fundadora y presidenta de la organización ‘Genetic Alliance’, Sharon Terry esta ahora liderando una nueva iniciativa llamada ‘That is My Data!’ (Estos son mis datos!).

That is My Data! es una organización sin ánimo de lucro que tiene por objetivo facilitar el acceso de datos genéticos de pacientes a grupos de investigadores que a su vez dan acceso a los resultados a las personas que participaron en el estudio. Un nuevo paradigma que cambia totalmente la visión donde los pacientes daban sus muestras de ADN para un estudio y nunca sabían cuales eran los resultados del estudio.

Esta iniciativa de Sharon Terry se uno a otra serie de iniciativas lideraras por ‘ciudadanos científicos’, que se interesan a la genética y la genómica y que quieren aportar su granito de arena en la utilización de la información genética para lograr una mejor comprensión de las enfermedades.

El movimiento de ‘ciudadanos científicos’ podría tener implicaciones importantes en países en desarrollo donde los recursos son limitados y el sistema de salud en muchos casos ineficaz o inaccesible pero los medios de comunicación como los celulares, el internet y los medios sociales están tendiendo una gran penetración.

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