Quien quiere conocer su genoma?

Uno de los dilemas que está surgiendo actualmente con los estudios genéticos es si se debe o no informar a los individuos sobres los datos genéticos que resultan de los proyectos de investigación. Cuando y como informar? Qué tipo de información dar a los participantes? Estas son las preguntas que se hacen actualmente muchos investigadores, especialistas de bioética, entidades políticas y organismos reguladores.
La rápida evolución de las tecnologías para estudios de los genomas (secuenciadores de segunda y tercera generación, equipos para genotipado de millones variantes de ADN a la vez, etc) está permitiendo generar cantidades exponenciales de datos genéticos los cuales están almacenados en servidores de laboratorios y en la mayoría de los casos no salen de allí.
Por su parte, los individuos que participan en estos estudios de investigación tienen en muchos casos la idea, y en algunos casos la esperanza, de que los investigadores les van a comunicar datos resultantes del estudio o que de alguna forma los participantes podrán beneficiar de los resultados del estudio.
Por el momento no existen ni políticas ni regulaciones que determinen si estos datos deben ser transferidos a los participantes o si deben quedarse en el laboratorio.
Se han hecho varios estudios en los Estados Unidos y en Europa que tratan de responder a preguntas básicas como: Quieren los participantes realmente tener la información genética? Que impacto tiene esta información en la vida de las personas?
En algunos medios se ha discutido sobre el posible impacto de comunicar al público en general su información genética. Algunos piensan que este tipo de información podría afectar negativamente la vida de la gente mientras que otros piensan que el saber si se tiene, por ejemplo, un gen de susceptibilidad a la diabetes, podría permitir tomar algunas medidas preventivas (dieta, ejercicio, etc) para evitar el desarrollo de la enfermedad.
Algunas preguntas para los lectores de este BLOG:
Quisieran Uds. tener acceso a su información genética?
Desde su campo de ejercicio profesional (medico, enfermera, investigador, etc)

Para leer más sobre este tema hay un articulo interesante en la publicación de Noviembre del 2010 de GenomeWeb: Need to Know Basis y una publicación del la revista Genome Medicine del 2009: Does genomic risk information motívate people to change their behaviour?

This entry was posted in General, Introducción, Test Genético and tagged , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>